万博官网登录欢迎你
新周刊
消费者报道
葡萄酒杂志
首页
万博首页登陆
区域
财经
金融
公司
科技
UED星空体育
F1星空体育
ufc星空体育
u12星空体育
万博官网手机登录网页
flfa星空体育
更多
评论
u10星空体育
hk星空体育
天下
数据新闻
创业圈
ESG
导读
当基因偏离轨道，罕见病患者的生命叙事却迸发出超越疾病的力量。这不是关于特殊人群的悲情故事，这是关于可能性的宣言：生命的价值从不囿于诊断书上的铅字，疾病或许限制了生命的长度，却永远无法定义其边界。
2000万罕见病患者在“战斗”，丙类医保目录年内落地，能否打通用药“最后一公里”？
罕见病药物支付问题何解？
TIME-WEEKLY - 2025-02-28
蔡磊，被渐冻症“冰封”的1978天
不止罕见，这四个字某种程度也是蔡磊近1978天与渐冻症抗争历程的一个很好的诠释。
TIME-WEEKLY - 2025-02-28
90后“淀粉人”：自驾25天，行驶6500公里，罕见病患者不止悲惨叙事
不止罕见，这四个字某种程度也是蔡磊近1978天与渐冻症抗争历程的一个很好的诠释。
TIME-WEEKLY - 2025-02-28
map
